Boli sme súčasťou prvého ročníka  aj druhého ročníka programu Mobilný pedagóg. Ako úplní zúfalci a stroskotanci sme sa 29. októbra 2012 prihlásili do programu s dcérou Klárkou, ktorá mala vtedy už tri roky a dva mesiace. Neboli sme vždy zúfalí rodičia, zúfalými sme sa stali. Keď som si Klárku na konci decembra 2009 z pôrodnice šťastná niesla domov, netušila som, aký boj s veternými mlynmi nás čaká.

Naše skúsenosti s foniatrami na Slovensku boli viac než zlé

Vzhľadom na to, že som obvolala aspoň polovicu foniatrov na Slovensku a s mnohými som mala osobnú skúsenosť, viem, že nie je z čoho vyberať si. Skúsenosti v rôznych častiach Slovenska sú obdobné. U foniatra, ku ktorému sme chodili, som čakala najviac skúseností, odbornosti, pochopenia a pomoci, no našla som len nezáujem. Často sme mali sme pocit, ako keby sme ho otravovali. “Čo zas chceme, na nič sa ma nepýtajte, aj tak vám nič nevysvetlím, všetko je v najlepšom poriadku atď. To, ako som to urobil a nastavil, tak to má byť, aj keď to píska, šumí, vypadáva. Nikde ani v zahraničí vám nič iné a lepšie nedajú, neviem, kedy bude vaše dieťa hovoriť, nie som jasnovidec…”

Tak som si povedala, že tadiaľto cesta nevedie. Začala som hľadať iného foniatra. Veľká chyba. Zas len sklamanie. Žiaden z ôsmych oslovených foniatrov nás nechcel zobrať do starostlivosti. Jeden z nich povedal, že mám skúsiť zavolať o 3 mesiace alebo pol roka. Jedna pani doktorka nás objednala, no keď sme sa v dohodnutom termíne dostavili do ambulancie, oznámili nám, že nás nevyšetrí, lebo deti do 7 rokov musia byť ošetrené na klinike. Vraj to je nejaké nariadenie, o ktorom som ja nevedela.

S plačom a bez foniatra sme sa vrátili domov. A ja som so sklopenými ušami volala “môjmu” foniatrovi, že ho veľmi prosíme o nejaký skorý termín, že potrebujeme nové koncovky. Nové koncovky nám na moje naliehanie a dožadovanie spravil. Ale to som odtiaľ už odchádzala s plačom a s rozhodnutím, že sa tam nikdy nevrátim.

Ostali sme bez foniatra

Našim jediným oporným bodom, svetlom v tejto tme bola viera v Boha a program Mobilný pedagóg a všetci tí úžasní ľudia okolo neho.

Na mobilnú tetu pedagogičku sme sa vždy veľmi tešili. Klárka sa však nijak nemenila, stála na jednom mieste, až kým prišlo záverečné stretnutie, ukončenie prvého ročníka programu Mobilný pedagóg. Nikdy nezabudnem na prednášku logopedičky Grétky, ktorú som dokonca podozrievala, že klame, veď nikde sa deťom tak nevenujú, ako ona o tom rozprávala. Hoci som sa veľmi snažila, nevedela som sa pohnúť z miesta. Nájsť u nás surdopéda je nemožné, logopédia – môžem byť rada raz za dva mesiace, aj to Klárka nespolupracuje, demoluje logopédke miestnosť a pomôcky, robí všetko s plačom a nasilu. Logopédka nakoniec rozhodla, že nám už nedá nový termín, pretože nám nevie pomôcť a chodíme ku nej zbytočne. Na naše veľké šťastie sme sa dostali aj do druhého ročníka programu Mobilný pedagóg.

Hocijaká komunikácia s mojím dieťaťom je lepšia než žiadna

Toto obdobie bolo pre nás veľmi náročné a zároveň prínosné. Vyčerpali sme sa fyzicky, psychicky aj finančne. Nebyť tohto programu a ľudí, ktorí na ňom pracujú a premýšľajú ako pomôcť a čo zlepšiť, celkom určite by sme to vzdali a zostali zatrpknutí a izolovaní. Oni za nás vlastne vymysleli, čo sa dá ešte urobiť a vďaka tomu Klárku nebude čakať život medzi štyrmi stenami. Nie, určite nepreháňam, poznám to, mám sestru s Downovým syndrómom, ktorá takto žije – nežije. Rodičia bez peňazí a mimo veľkomesta neboli schopní zabezpečiť jej vzdelanie, ani socializovať ju a celý život zostane odkázaná na ich pomoc.

Pochopila som, že hocijaká komunikácia s mojím dieťaťom je lepšia než žiadna. Prihlásili sme sa s Klárkou na kurz posunkového jazyka. No a vďaka ďalším dobrým ľuďom sme sa aj my dostali na vyšetrenie do Brna. Cestovali sme vlakom a autobusom asi 5 hodín. Klárka krásne zvládla VRA vyšetrenie, ale potom pánovi primárovi zaspala v sekunde postojačky pred očami. Keďže bola “tuhá jak špalek” (ako povedal primár) a prebrať ju nebolo možné, spravili jej BERu v prirodzenom spánku. Konečne som sa dozvedela, čo Klára počuje a čo by mohla počuť keby… Zdalo sa mi to všetko ako sen. Ani sme nemuseli nič hovoriť. A nám sa vyjasnilo po  otázke pána primára: “Vy jste prijeli odkud, z Albánie?” Vysvetlil nám, prečo načúvací aparát píska, že koncovky sa menia podľa potreby a nie až po 3-4 rokoch. Klárkina porucha sa dá krásne kompenzovať aparátikmi a keby ich mala správne nastavené oveľa skôr, mohla krásne hovoriť a vyvíjať sa. Nikto by ani nevedel, že je nepočujúca. Domov sme cestovali neskoro v noci úplne vyčerpaní, ale šťastní a nadšení. Načúvacie aparáty sme mohli Klárke kúpiť vďaka pomoci ďalších dobrých ľudí. Netreba sa báť, ani hanbiť poprosiť o pomoc.

Nechcem a nečakám od života už nič, len aby bola dcérka samostatná a šťastná, aby mohla žiť medzi ľuďmi a s ľuďmi (či už s počujúcimi alebo nepočujúcimi).

Veľmi ste nám pomohli.

Nadácia Pontis v januári 2016 spustila 4. ročník programu Mobilný pedagóg, ktorý je podporený z Nadačného fondu Telekom pri Nadácii Pontis.